Lo scorso 14 ottobre c.a. a Melilli è stato presentato un interessante convegno sulla Fibrosi Cistica (FC) all’Auditorium Carta organizzato dalla testimonial Marila Carrubba dell’Associazione Onlus: “Una Goccia nell’Oceano”.
Erano presenti come relatori i responsabili del Centro fibrosi cistica di Messina: prof. Magazzù e dott.ssa Lucanto, già pediatri al policlinico dell’Università di Messina, la dott.ssa Sabia, psicologa all’Asp di Siracusa e il pediatra Chiapparino già consulente scientifico della procura di Siracusa, nonché la dott.ssa Mara Nicotra ricercatore/docente in biologia ed ecologia, autrice del libro del libro: Melilli, Priolo, Augusta verso uno sviluppo ecosostenibile”.
A deliziare la serata i magnifici ospiti: il piccolo musicista Dionisio Tomaselli, la ballerina Giada Cunsolo e la cantante Giulia Immè.
Marila è affetta da Fibrosi Cistica sin dalla nascita ed è viva da 28 anni grazie alle ricerche e cure del prof. Magazzu’ fondatore del centro di Fibrosi Cistica del comune di Messina.
Marila, con grande forza, coraggio e determinazione ha voluto fare questo convegno a Melilli nel suo paese natìo proprio per sensibilizzare il grande pubblico alla conoscenza della malattia, di come si vive, come si trasmette, di come ci si sente con una bestia dentro invisibile che logora lentamente i tuoi organi, che ti può togliere il respiro da un momento all’altro.
Marila ha voluto sottolineare di come la ricerca ha fatto passi da giganti nella gestione della malattia ma soprattutto nell’ideazione di un nuovo farmaco che si chiama “Kaftrio” che stanno assumendo tantissimi ragazzi affetti come lei da fibrosi cistica e chi era in lista per il trapianto polmonare –ha detto Marila – oggi con l’assunzione di questo farmaco non lo è più. Questo è davvero un miracolo della scienza- ha affermato Marila – ma c’è un però, non lo possono assumere tutti- io- continua Marila – non lo posso prendere perché la fibrosi cistica ha purtroppo più di 2000 mutazioni, un po’ come le varianti Covid, e il lavoro dei ricercatori non è facile per cui servono molti fondi per la ricerca in modo tale di avere una cura per tutti.
Marila dopo aver ringraziato l’Ars, il comune di Melilli e tutte le attività commerciali del paese che hanno contribuito da sponsor per la buona riuscita della conferenza, apre i lavori con il prof. Magazzù.
Il professore nel corso del suo intervento ha fatto anche un excursus di come bambini e adulti vivevano prima della scoperta di questa patologia in Sicilia illustrandoci come si è evoluto il policlinico dell’Università di Messina ma soprattutto il suo centro di Fibrosi Cistica, la cui responsabile è la pediatra Maria Cristina Lucanto.
Si riportano le dichiarazioni del prof. Magazzù: “È stato questo il percorso seguito da chi a Messina si è (pre)occupato dell’assistenza delle persone affette da Fibrosi Cistica (FC). Alla fine degli anni 70, infatti, personale sanitario della II Clinica Pediatrica, recatosi a Verona per approfondire la conoscenza della FC, la malattia genetica a decorso severo più frequente nel mondo occidentale, acquisiva dapprima la cultura della presa in cura. Questa veniva trasmessa dall’esempio del grande maestro Prof. Mastella e dal personale del Centro FC di Verona dove per la gran parte migravano per essere curati i pazienti siciliani e del Sud. Immediatamente dopo le varie figure professionali del reparto di Messina si affrettavano ad acquisire competenze cliniche con stage prolungati anche in altri Centri italiani e stranieri. Nonostante il forte richiamo di Messina sui pazienti provenienti da tutte le province siciliane e calabresi, i malati per lungo tempo sono stati costretti a utilizzare degli spazi angusti e inadatti. Questo avveniva fino a quando l’Associazione volontari contro la FC e il Tribunale per i diritti del malato, con il suo Presidente Mario Albano, con il concorso di tutto il personale riuscivano a far valere il diritto dei malati di essere curati in un reparto adeguatamente attrezzato (con il contributo anche della stessa Associazione), in stanze singole con servizi e altri comfort. Il 10 Gennaio 1992 è la data alla quale il reparto veniva aperto e, grazie alla legge 548/93, veniva riconosciuto come Centro FC insieme al Centro di Palermo e a quello di Catania. Da allora il Centro FC di Messina acquisiva sempre maggiori competenze e riconoscimenti, come l’accreditamento di eccellenza, primo Centro FC da Roma in giù nel 2011. Il Centro FC di Messina, la cui responsabile e’ la dottoressa Maria Cristina Lucanto, veniva riconosciuto a giugno 2012 dalla Regione siciliana come Centro HUB al quale afferiscono 270 pazienti (il 70% da province diverse da Messina) che per la maggior parte usufruiscono dei nuovi farmaci che hanno cambiato la storia naturale della malattia. Il Rettore dell’Università di Messina e la Direzione aziendale del Policlinico Universitario sono con orgoglio impegnati al mantenimento dell’eccellenza conseguita dal personale del Centro FC e messa a servizio dei pazienti siciliani, calabresi e pugliesi che vi afferiscono”.
Successivamente è intervenuto il dott. Chiapparelli che è quel pediatra che 28 anni fa disse a Maria Grazia e Nuccio, i genitori di Marila, di portare la figlia a Messina dal prof. Magazzù perché già lo riteneva un “visionario”. Chiapparelli ha spiegato che su sessantamilioni italiani, duemilioni di bambini soffrono di fibrosi cistica. Ogni coppia di genitori portatori sani potrebbe avere un figlio malato di fibrosi cistica. Parlarliamo di una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva, molto diffusa in Italia che colpisce 1 bambino su 3. Caratterizzata dalla produzione di muco denso, vischioso, che tende ad ostruire i bronchi e i dotti del pancreas. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) ed è proprio questo gene a determinare la produzione del muco eccessivamente denso. Il pediatra ha evidenziato anche come è importante seguire il paziente sin dalla nascita attraverso dei centri specializzati e come sia fondamentale il sostegno alla ricerca che purtroppo la classe dirigente di questo Paese Italia sottovaluta poiché preferisce avere risultati elettorali immediati. Siamo l’unico Paese in Europa -conclude Chiapparelli- dove non si investe sulla ricerca. Non si è ancora capito che con la ricerca si possono creano nuovi posti di lavoro che servono per salvare vite umane.
Chiude i lavori del convegno la dott.ssa Mara Nicotra, di Melilli, con una relazione inerente l’impatto delle emissioni petrolchimiche sulla salute pubblica, soprattutto dei picchi orari di benzene, idrocarburi non metanici, vapori di mercurio, particolato fine e ultra fine, mix di sostanze tossiche cancerogene spesso disperse nell’aria che noi respiriamo, particolarmente pericolose per la salute, di cui poco si conosce, perché insufficienti sono i decreti, le tecnologie di monitoraggio e le comunicazione delle emergenze nel nostro territorio.
La Nicotra ha spiegato che ci sono studi scientifici accreditati che hanno dimostrato come una cattiva qualità dell’aria aumenta il rischio di esacerbazioni respiratorie e di deterioramento della funzione respiratoria in pazienti affetti da Fibrosi Cistica. Si tratta di uno studio condotto negli Stati Uniti su 18.491 pazienti FC presenti nel registro FC americano negli anni 1999 e 2000. Lo studio ha dimostrato che un aumento di 10 microgrammi per metro cubo d’aria delle piccole particelle inquinanti è associato con un incremento del 21% di avere due o più esacerbazioni polmonari in un anno, mentre un aumento di 10-ppb di ozono incrementa del 10% il rischio di avere 2 o più esacerbazioni. Inoltre per ogni aumento di 10 microgrammi per metro cubo di particelle inquinanti è associata una caduta media di 24 cc di FEV1. Inoltre, continua la dott.ssa Nicotra-la tossicità del particolato, e, quindi la sua capacità di generare danni sulla salute, può essere amplificata anche e soprattutto dalla capacità di assorbire sostanze gassose come gli IPA (Idrocarburi policiclici aromatici quali il benzene e metalli pesanti, alcuni dei quali come il mercurio sono potenti cancerogeni e mutageni per l’uomo.
La Nicotra non ha esitato a sollecitare le istituzioni nel non perdere più tempo nel: realizzare un decreto ad hoc per normare gli inquinanti di origine petrolchimica; ed uno strumento di controllo e monitoraggio h/24, il cosiddetto SIMAGE, già realtà a Porto Marghera, con telerilevamento a infrarossi, per conoscere la concentrazione, la tipologia e il punto di emissione degli inquinanti industriali.
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